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Menschen die an ME/CFS leiden sind dauerhaft körperlich geschwächt. Sie schaffen es zeitweise nicht mal sich hinzusetzen geschweige denn zu essen oder zu trinken. In Deutschland leben 300.000 Menschen damit. Es betrifft Menschen jeden Alters. Das Fatale dabei: weder die meisten Mediziner noch Forschung und Politik erkennen das Syndrom als Krankheit an, die allermeisten kennen sie noch nicht mal beim Namen. Denn sie zeigt dermaßen viele Auswirkungen auf den Körper, dass die meisten Ärzte es Fehlinterpretieren.
Die Freundin meines Bruders leidet an dieser Krankheit seit inzwischen 3 Jahren. Sie ist dauerhaft bettlägrig, schläft 14 bis 20 Stunden am Tag, hat manchmal gute Momente wo sie es mal schaffen ein oder 2 Stunden zusammen eine Runde mit dem Auto zu fahren. Mein Bruder muss sie ständig betreuen, ist alleine für Haushalt und Einkommen verantwortlich - arbeitet seit langem schon im HomeOffice. Seine Freundin hat eigentlich ein Studium begonnen, das aber inzwischen abgebrochen, weil es einfach nicht geht.
Sie haben einen wahren Marathon bei Ärzten hinter sich. Am Anfang wurden sie immer wieder zu Psychiatern verwiesen, weil die Ärzte sie für verrückt erklären wollten. Die Symptome bei ihr sind einfach zu unterschiedlich gewesen. Anfangs hatte sie scheinbare Fieberschübe, die aber nur ganz kurz wahren. Anschließend kamen Muskel- und Gelenkschmerzen - sie kann auch heute noch ihren Kiefer kaum noch bewegen ohne unter Schmerzen zu stöhnen. Jede Bewegung sorgte für Schweißausbrüche.
Anfang letzten Jahres haben sie einen Arzt hier in der Nähe gefunden der die Krankheit kennt. Er kann ihr jedoch nicht helfen. Denn es gibt bisher keinerlei Medikament oder Mittel gegen ME/CFS. Wer daran leidet wird auf unabsehbare Zeit sprichwörtlich lahmgelegt. Das Berliner Charitee ist in Deutschland die einzige Klinik die Patienten mit ME/CFS behandelt, aber auch nicht heilen kann. Die Warteliste zur Behandlung ist allerdings enorm lang.
Obwohl die Krankheit seit Jahrzehnten in kleinen Kreisen bekannt ist, wurde die Forschung daran erst in den letzten Jahren intensiviert. Daran beteiligt sind u.a. mehrere internationale Organisationen, die die Krankheit bekannter machen, Spenden sammeln und Forscher, die sie erforschen, zusammenbringen. Einen Durchbruch bei der Erforschung gibt es bis heute nicht. Eine Heilung ist nicht absehbar.
Hier findet ihr eine nähere Beschreibung zu ME/CFS:
www.mecfs.de
Und hier einige Fallberichte:
www.lost-voices-stiftung.org
www.fatigatio.de
cfs-hilfe.at
Hier ein aktueller Artikel, der die Krankheit wie auch den aktuellen Forschungsstand ziemlich gut beschreibt:
www.berliner-zeitung.de
Jeden Mittwoch ist ab 21 Uhr die ME/CFS-Awareness-Hour, u.a. bei twitter: https://twitter.com/hashtag/mecfsawareness -dadurch sollen andere Menschen darauf aufmerksam gemacht werden.
Derzeit besonders prekär: an ME/CFS leidende sind dem aktuell grasierenden COVID-19 schutzlos ausgeliefert. Wer erkrankt ist und damit infiziert wird, kann definitiv nicht geheilt werden. Die Befürchtung ist zudem, dass durch COVID-19 auch weitere ME/CFS-Erkrankte dazukommen, auch wenn es dazu bisher keinen wissenschaftlichen Nachweis gibt.
Noch ein letztes Wort zu meiner Familie: die Situation hat zeitweise das Verhältnis in meiner näheren Verwandtschaft enorm belastet. Auch wir kamen nicht mit damit klar wieso die Freundin meines Bruders sich so rar macht. Wir sahen vieles als Ausrede an, was im Nachhinein falsch war. Wir haben sie seit 4 Jahren nicht mehr gesehen, und werden sie auch auf absehbare Zeit nicht sehen können. Vielleicht auch nie wieder. :|
Die Freundin meines Bruders leidet an dieser Krankheit seit inzwischen 3 Jahren. Sie ist dauerhaft bettlägrig, schläft 14 bis 20 Stunden am Tag, hat manchmal gute Momente wo sie es mal schaffen ein oder 2 Stunden zusammen eine Runde mit dem Auto zu fahren. Mein Bruder muss sie ständig betreuen, ist alleine für Haushalt und Einkommen verantwortlich - arbeitet seit langem schon im HomeOffice. Seine Freundin hat eigentlich ein Studium begonnen, das aber inzwischen abgebrochen, weil es einfach nicht geht.
Sie haben einen wahren Marathon bei Ärzten hinter sich. Am Anfang wurden sie immer wieder zu Psychiatern verwiesen, weil die Ärzte sie für verrückt erklären wollten. Die Symptome bei ihr sind einfach zu unterschiedlich gewesen. Anfangs hatte sie scheinbare Fieberschübe, die aber nur ganz kurz wahren. Anschließend kamen Muskel- und Gelenkschmerzen - sie kann auch heute noch ihren Kiefer kaum noch bewegen ohne unter Schmerzen zu stöhnen. Jede Bewegung sorgte für Schweißausbrüche.
Anfang letzten Jahres haben sie einen Arzt hier in der Nähe gefunden der die Krankheit kennt. Er kann ihr jedoch nicht helfen. Denn es gibt bisher keinerlei Medikament oder Mittel gegen ME/CFS. Wer daran leidet wird auf unabsehbare Zeit sprichwörtlich lahmgelegt. Das Berliner Charitee ist in Deutschland die einzige Klinik die Patienten mit ME/CFS behandelt, aber auch nicht heilen kann. Die Warteliste zur Behandlung ist allerdings enorm lang.
Obwohl die Krankheit seit Jahrzehnten in kleinen Kreisen bekannt ist, wurde die Forschung daran erst in den letzten Jahren intensiviert. Daran beteiligt sind u.a. mehrere internationale Organisationen, die die Krankheit bekannter machen, Spenden sammeln und Forscher, die sie erforschen, zusammenbringen. Einen Durchbruch bei der Erforschung gibt es bis heute nicht. Eine Heilung ist nicht absehbar.
Hier findet ihr eine nähere Beschreibung zu ME/CFS:
Was ist ME/CFS? — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere körperliche Erkrankung.
www.mecfs.de
Und hier einige Fallberichte:
Erfahrungsbericht einer Patientin mit Myalgischer Encephalomyelitis
Wie wäre es, wenn eine Virusgrippe mit Ganzkörperschmerzen, Fieber und extremer Erschöpfung nicht nach wenigen Tagen oder Wochen vorbei wäre, sondern Sie in diesem Zustand die nächsten 14 Jahre rund um die Uhr leben müssten? Wenn Ihre extreme Schwäche, Schmerzen, neurologischen Symptome und...
www.lost-voices-stiftung.org
Erfahrungsberichte - Fatigatio e.V.
Erfahrungsberichte Email • ME/CFS Hilfe Österreich
Erlebnisberichte E-Mail Hier finden sie Erlebnisberichte die uns per Email übermittelt wurden. Erlebnisberichte Facebook Hier finden sie freigegebene
cfs-hilfe.at
Hier ein aktueller Artikel, der die Krankheit wie auch den aktuellen Forschungsstand ziemlich gut beschreibt:
Corona kann krankhaft-chronisches Erschöpfungssyndrom auslösen
Etwa 17 Millionen Menschen weltweit leiden an der schweren neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS, gemeinhin als chronisches Erschöpfungssyndrom bezeichnet. Die Corona-Pandemie könnte die Situation verschlimmern.
www.berliner-zeitung.de
Jeden Mittwoch ist ab 21 Uhr die ME/CFS-Awareness-Hour, u.a. bei twitter: https://twitter.com/hashtag/mecfsawareness -dadurch sollen andere Menschen darauf aufmerksam gemacht werden.
Derzeit besonders prekär: an ME/CFS leidende sind dem aktuell grasierenden COVID-19 schutzlos ausgeliefert. Wer erkrankt ist und damit infiziert wird, kann definitiv nicht geheilt werden. Die Befürchtung ist zudem, dass durch COVID-19 auch weitere ME/CFS-Erkrankte dazukommen, auch wenn es dazu bisher keinen wissenschaftlichen Nachweis gibt.
Noch ein letztes Wort zu meiner Familie: die Situation hat zeitweise das Verhältnis in meiner näheren Verwandtschaft enorm belastet. Auch wir kamen nicht mit damit klar wieso die Freundin meines Bruders sich so rar macht. Wir sahen vieles als Ausrede an, was im Nachhinein falsch war. Wir haben sie seit 4 Jahren nicht mehr gesehen, und werden sie auch auf absehbare Zeit nicht sehen können. Vielleicht auch nie wieder. :|
